Duchenne y Tu

VIVIR CON DMD
Una vez que ya se cuenta con el diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, es momento de tomar ciertas medidas para que la vida sea más fácil y agradable para toda la familia.

En esta sección encontrará contenido relevante para estar acompañado, contar con soporte y tomar decisiones que lo ayudarán a transitar este proceso de la mejor manera posible.

A partir del  diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, cómo seguir adelante tomando decisiones que ayuden a lograr la mejor calidad de vida posible

A pesar de las dificultades de vivir con Distrofia Muscular de Duchenne, es posible tener una vida productiva, creativa y plena.

Las estadísticas muestras que cada vez más adultos jóvenes con DMD asisten a la universidad, siguen carreras gratificantes y forman sus propias familias.

Reacomodar espacios y rutinas

A medida que la Distrofia Muscular de Duchenne evoluciona, una variedad de ajustes de estilo de vida y tecnologías adaptativas pueden ayudar con las tareas cotidianas

AJUSTES EN EL HOGAR

Como rampas, puertas más anchas y sillas salvaescaleras, para que trasladarse por la casa sea lo más fácil posible.

DISPOSITIVOS DE MOVILIDAD

Como dispositivos ortopédicos, andadores, carros eléctricos o sillas de ruedas, para ir a lugares sin tener que depender de otras personas.

ESCUELAS

Mediante una conversación con la comunidad educativa, se pueden explorar mejoras en el espacio y de las actividades escolares.

Tome medidas

Averigüe qué tipo de atención necesita
Solicite a su médico que lo ponga en contacto con un terapeuta ocupacional. Éstos son profesionales capacitados para ayudar a adaptar el entorno y equipar a su hijo o ser querido con las habilidades para realizar actividades cotidianas.
SOBRE DMD

Explicar Distrofia Muscular de Duchenne a otras personas: ¿Cómo hacerlo más fácil?

Hablar con sus amigos y familiares sobre la Distrofia Muscular de Duchenne puede ser desalentador, pero es una parte vital del proceso de superación. Una vez que las personas cercanas a usted lo sepan, pueden ser grandes pilares de apoyo.

Si bien no hay una forma correcta o incorrecta de dar la noticia, seguir estos 5 pasos puede ayudar a que sea un poco más fácil:

Si bien depende absolutamente de usted a quién informarle, o no informarle, suele ser una buena idea ser abierto y honesto con sus seres queridos acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne.

En general, tanto adultos como niños pueden manejar mejor una situación si sienten que la entienden. Es por eso que es importante proporcionar la cantidad correcta de información acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne y estar dispuesto a explicar qué significa.

  • Cuando hable con adultos, brinde todos los detalles que considere apropiados
  • Al hablar con niños, es mejor proporcionar explicaciones simples, acordes a la edad para ayudarlos a captar lo que está sucediendo.

Es importante destacar que la Distrofia Muscular de Duchenne no es culpa de nadie. Explique que esta enfermedad poco frecuente es una con la que las personas nacen.  

Exprese cómo afecta la Distrofia Muscular de Duchenne la vida cotidiana de su hijo o ser querido. Puede hablar acerca de los problemas físicos, tratamientos médicos y cambios que se pueden esperar para el futuro.

Lo más probable es que sus amigos y familiares quieran saber qué pueden hacer para ayudar. Sea específico con respecto a las formas en que pueden ayudarlo. Si no sabe qué decir, simplemente dígales que está agradecido por su apoyo y que si usted necesita algo, se los hará saber.

Las personas pueden hacer preguntas acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne. Eso muestra que estén interesados y preocupados por usted y su hijo o ser querido. Las preguntas son una oportunidad para lidiar con las preocupaciones que la persona tiene, con información y asistencia.

Intente crear un entorno donde las personas se sientan seguras haciendo preguntas y compartiendo sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, ya que las preguntas le permiten corregir malentendidos y ayudarlos a expresar sus sentimientos.

Probablemente, encontrará que no todos reaccionan a las noticias de igual manera. Algunos quieren mucha información mientras que otras personas no quieren saber los aspectos médicos de la Distrofia Muscular de Duchenne. Algunos pueden tener dificultades para expresar los sentimientos, otros pueden querer rodearse de personas, mientras que otros pueden desear estar solos.

Comunique lo que le hace sentir bien a usted o a su ser querido, y escuche lo que otros dicen que funciona para ellos.

LO QUE NECESITA SABER

Duchenne y la escuela

La mayoría de los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne pueden asistir a preescolar y a la escuela primaria sin ningún problema.

Sin embargo, a medida que la afección evoluciona, es posible que se deban realizar algunos ajustes.
Es importante que se comunique con la escuela y les proporcione la mayor cantidad de información posible sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

El objetivo es lograr que la comunidad educativa pueda:

DMD Y LA ESCUELA

¿Por qué es tan importante
 la educación?

La escuela les enseña a los niños independencia, ofrece oportunidades para aprender y les facilita la posibilidad de hacer amigos, habilidades que los ayudarán a formar sus vidas.

No hay motivos por los cuales los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne no puedan tener aspiraciones para el futuro. De hecho, muchos adultos jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne asisten a la universidad, estudian carreras, se casan y tienen hijos.

DÓNDE COMENZAR

Hablar con los maestros

Solicite una reunión inicial

con los miembros del personal que participarán en la educación de su ser querido.

Analice abiertamente

cualquier inquietud, necesidad especial o ideas que pueda tener.

Proporcione información

acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne y los tratamientos/terapias que su ser querido está recibiendo.

¿Qué necesita saber la escuela?

Las necesidades de un alumno con Distrofia Muscular de Duchenne pueden ser muy diferentes a las de otros niños.

Asegúrese de decirle al maestro si su hijo o ser querido:

Para ayudar a los maestros a entender la Distrofia Muscular de Duchenne y satisfacer las necesidades de usted y/o de su ser querido en el aula, recomiéndeles el recurso Parent Project Muscular Dystrophy para maestros aquí.
DMD Y LA ESCUELA

Suposiciones frecuentes para repensar sobre Distrofia Muscular de Duchenne en la escuela

Aunque tener temor en torno a la escuela es totalmente normal para padres, cuidadores, maestros e incluso para los niños con Distrofia Muscular de Duchenne, es importante comprender que no siempre se basan en la realidad.

Separar los hechos de la ficción puede marcar una gran diferencia para ayudar a su hijo o ser querido a obtener la mejor experiencia educativa posible.

Suposición

Debido a que mi hijo o ser querido tiene Distrofia Muscular de Duchenne, estará mejor en una escuela de educación especial.

Realidad

Si bien puede pensar que un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne implica recibir educación especial, puede ser posible que estos niños asistan a escuelas regulares. De esta manera, los niños con Distrofia Muscular de Duchenne también lograrían experimentar  y aprender del ”mundo real”. 

De todos modos, es importante considerar que a medida que la enfermedad evoluciona, sí sea necesaria una escuela alternativa o especializada, la cuál estará preparada para satisfacer las necesidades de su hijo o ser querido.

Suposición

Debido a que mi hijo o ser querido tiene Distrofia Muscular de Duchenne, no debe participar en actividades o viajes escolares

Realidad

Tener Distrofia Muscular de Duchenne no significa que el niño deba ser excluido de participar en actividades escolares.

Es recomendable que analice abiertamente las capacidades y las limitaciones de su hijo o ser querido en la escuela. Junto a la comunidad educativa, decidirán si se pueden realizar modificaciones o ajustes especiales. Por ejemplo, construir rampas para sillas de ruedas, proporcionar más tiempo para los exámenes o encontrar juegos que no requieran de fuerza física.

Suposición

Mi hijo o ser querido recibirá burlas o intimidaciones sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. No quiero que sufra bullying.
Realidad

La investigación ha demostrado que es probable que los niños no se burlen. Incluso, es más probable que defiendan a un alumno que padece Distrofia Muscular de Duchenne cuando entienden la afección. Hable con la escuela sobre cómo plantear el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne con otros alumnos. Ser abiertos al respecto y hacer foco en la importancia de la empatía, puede ser de mucha ayuda.

 

Para ayudar a los maestros a hablar sobre Distrofia Muscular de Duchenne en el aula, recomiéndeles el recurso Parent Project Muscular Dystrophy para maestros aquí.

Suposición

El maestro sabrá exactamente qué hacer.

Realidad
Es posible que esta sea la primera vez que el maestro de su hijo o ser querido tenga un alumno con Distrofia Muscular de Duchenne en su clase. Esté preparado para analizar abiertamente la afección de su hijo o ser querido y para proporcionar a los maestros orientación e información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

Suposición

Mi hijo o ser querido no podrá estar al mismo nivel que sus compañeros.

Realidad

Si bien es verdad que los niños que tienen Distrofia Muscular de Duchenne pueden necesitar ayuda con las actividades físicas y ayuda para abordar problemas de aprendizaje, pueden seguir el plan de estudios del aula y participar en las actividades de la clase.

En lugar de enfocarse en la discapacidad y en lo que el alumno NO PUEDE hacer, enfóquese en lo que el alumno PUEDE hacer. Trabaje con el maestro de su hijo o ser querido para establecer metas realistas y enfocarse en las fortalezas del alumno. También podría hablar con la escuela sobre el desarrollo de un programa de educación individualizado (individualised education programme, IEP).

Datos útiles de Distrofia Muscular de Duchenne

Aquí encontrará consejos prácticos, trucos y soluciones creativas para hacer que la vida cotidiana con Distrofia Muscular de Duchenne sea más simple y placentera.

  • Pique la comida difícil de masticar en una licuadora para que se pueda tragar con facilidad
    La debilidad muscular puede dificultar la masticación y la deglución. Intente picar la carne, las ensaladas y la fruta dura en el procesador de alimentos para que tengan una consistencia parecida a la de un paté.
  • Use cubiertos adaptados para facilitar las comidas
    La debilidad en los dedos y las manos puede dificultar el uso de los cubiertos Los cubiertos ajustables con correa o con agarre contorneado pueden facilitar la alimentación.
  • Elabore salsas saludables y suaves para que sean más fáciles de tragar
    El humus casero y el guacamole son algunas de las ideas de refrigerios saludables, fáciles de preparar y de gran sabor que no requieren masticación.
  • Instale barras de agarre, a fin de facilitar el desplazamiento
    Las barras de agarre son una forma económica de facilitar el desplazamiento por la casa, ya sea entrar y salir en una silla de ruedas, meterse en la ducha, subir las escaleras o levantarse de la cama.
  • Convierta una habitación de la planta baja en una habitación accesible
    Esto elimina la necesidad de subir las escaleras, lo que puede ser difícil a medida que los músculos se debilitan.
  • Coloque protectores en las esquinas de los muebles que tengan bordes afilados
    Los protectores para muebles ayudan a evitar cortes y hematomas por caídas, que pueden volverse más comunes a medida que la Distrofia Muscular de Duchenne evoluciona.
  • Obtenga un colchón de alivio de presión para dormir mejor
    La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir.
  • Ducha al ras del suelo
    Este tipo de arquitectura, son una opción segura pues cuentan con suelo continuo.
  • Instale una bañera sin puerta para un baño más fácil
    Si bien son una de las modificaciones más costosas para el hogar, las bañeras sin puerta hacen que entrar y salir del baño sea mucho más simple.
  • Consiga una silla de ducha o un taburete para mantenerse seguro en el baño
    Las sillas de ducha o los taburetes pueden ayudar a que limpieza sea mucha más segura y fácil.
  • Los rieles de seguridad del inodoro proporcionan estabilidad adicional a un bajo costo
    Las barras ajustables y extraíbles que se ajustan al inodoro pueden hacer que ir al baño sea más conveniente.
  • Utilice una ayuda de agarre para tabletas y teclados
    La debilidad muscular puede dificultar el uso de un teléfono inteligente, tableta o computadora. Las formas de agarre moldeables pueden ayudar al uso y escritura en pantallas táctiles.
  • La fuerza de agarre limitada de las manos puede hacer que las actividades como pintar representen un desafío
    No hay necesidad de perderse una clase de arte. Intente colocar los pinceles a través de una pelota de tenis vieja para un agarre más fácil.
  • Los programas o aplicaciones de voz a texto pueden documentar lo que dice
    A medida que escribir a mano o en computadora se vuelva más desafiante, descargar una aplicación de conversión de voz a texto puede ser una gran idea . Este software de reconocimiento de voz permite el reconocimiento y la traducción del lenguaje hablado a texto.
  • Prepararse para conversaciones difíciles
    Aclare lo que es importante para usted antes de conversaciones difíciles o serias tomando nota, ya sea con familiares, amigos o profesionales de la salud.
  • Haga una lista de “autocuidado”
    Mantenga una lista de las actividades que lo hacen sentir bien en esos días en que necesita un energizante. Los ejemplos podrían incluir hacerse masajes, escuchar música, salir a la calle o visitar a un amigo.
  • Programe tiempo libre cada semana
    Cuidar a alguien con una discapacidad puede ser agotador, tanto física como emocionalmente. Tomar descansos es una manera importante de mantenerse sano, tanto para usted como para su ser querido.
  • Aproveche al máximo las citas con el médico, asista preparado con una lista de preguntas
    Elabore una lista con todas las preguntas que pueda tener sobre la atención de su hijo o ser querido, de modo que pueda expresar sus inquietudes cuando llegue el momento.
  • Tenga una “carpeta médica” con información importante
    Mantener todos los formularios y la información médica juntos hace que sea más fácil encontrar la información que necesita, cuando la necesita.
  • Pida copias de las notas del médico para que pueda buscar información en el hogar
    De esta forma, puede prestar más atención a lo que el médico está diciendo en lugar de preocuparse por recordar las afecciones médicas o los resultados de las pruebas.

Recibir la asistencia adecuada es importante para su bienestar mental

Un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede cambiarle la vida, pero no tiene que atravesarlo solo. La familia, los amigos, los profesionales y las comunidades virtuales pueden ser grandes pilares de soporte y comodidad para apoyarse en tiempos difíciles.

REDES DE ASISTENCIA

Hay dos tipos de redes de asistencia personal y puede hacer uso de ambas

Redes de asistencia informales

Personas que ayudan de manera práctica y están a su disposición cuando las necesita, como amigos y familiares

Redes de asistencia formales

Asistencia de profesionales de la salud, grupos de pacientes y organizaciones profesionales.

Tener una sólida red de personas de apoyo en las que puede confiar y recurrir significa que puede:

CONTENCIÓN

¿Cómo construir y fortalecer su red de asistencia?

Es probable que comience a dedicarle menos tiempo a sus amigos y otros seres queridos después de un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne.

Es posible que deba estar ocupado cuidando a su familia, que sus prioridades cambien, o tal vez se sienta demasiado agotado emocionalmente como para ver a otras personas.

Sin embargo, es fundamental tener tiempo para mantener su red de asistencia.

ayuda Duchenne

Intente seguir estos 5 pasos para ayudar a fortalecer sus relaciones con las personas que le importan:

Póngase en contacto a menudo

Haga un esfuerzo para ponerse al día con familiares y amigos. No siempre tiene que ser cara a cara, con una simple llamada o correo electrónico será suficiente. 

Dato útil: Si tiene poco tiempo, intente escribir una “plantilla” de correo electrónico que contenga todas las noticias que quiera comunicar a su familia. Después, puede personalizar el contenido dependiendo de a quién le escriba.

Permita que las personas lo ayuden

Puede ser difícil pedir o aceptar ayuda, pero los seres queridos, los amigos, los compañeros de trabajo y los vecinos a menudo quieren ayudar y esto puede ser útil y agradable. Hágales saber lo que necesita, cómo y cuándo pueden ayudar.

Dato útil: Haga una lista de verificación de las cosas que necesita. Si alguien quiere ayudarlo, muéstrele la lista y permítale elegir qué puede hacer por usted.

Hágase tiempo

Reunirse con familiares y amigos es una excelente manera de tomarse un descanso y aclarar su mente. Por esto es importante que sea una prioridad y no solo una idea de último momento cuando tenga tiempo libre.

Dato útil: Intente usar su teléfono o calendario para hacer que la planificación de eventos sociales sea parte de su agenda. De esta manera, su teléfono le enviará recordatorios automáticamente, lo que lo alentará a hacer planes.

Comparta lo que está en su mente

Trate de ser abierto y honesto acerca de la manera en que se siente y sobre lo que está atravesando. Si bien puede ser alarmante decir lo que está en su mente, también es un camino para tener una conexión más profunda con los demás..

Tome medidas

Reciba la asistencia que necesita
¿No está seguro acerca de dónde comenzar? Pídale a su médico general que lo derive a un trabajador social o consejero, y eche un vistazo a los grupos de apoyo de Duchenne disponibles.