Recursos
Saber por dónde empezar después de un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un desafío, pero estamos aquí para ayudarlo.
En esta sección, encontrará materiales de apoyo, así como enlaces a recursos e información más allá del sitio Duchenne y tú para ayudarlo a comenzar.
ASISTENCIA
No está solo para enfrentar los desafíos de la Distrofia Muscular de Duchenne. Aquí encontrará una lista de las organizaciones y los grupos de pacientes en todo el mundo a los que puede acudir para obtener más información y asistencia relevante para su país local.
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM)
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Fundación Enhué
Fundacion Felch
Fundación ADN Chile
Agrupación Duchenne Chile
Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)
Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM)
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras
Enlace México
Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular
Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular
Fundación IMAO
Asociación de Distrofia Muscular de Occidente
Asociación Duchenne Tijuana
Distrofia Muscular Progresiva Ave Sin Vuelo
Duchenne Parent Project Perú
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Fundación Ruedas Mágicas
Asociación Peruana de Distrofia Muscular
VIDEOS
Vivir sin límites con Distrofia Muscular de Duchenne
Distrofia Muscular de Duchenne - DMD
Aprendiendo sobre Distrofia Muscular de Duchenne
Pautas para la Vida Diaria con Distrofia Muscular de Duchenne
Ejercicios
Obtenga información sobre los diferentes estiramientos que su fisioterapeuta puede haber recomendado para hacer en el hogar, para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que causa Distrofia Muscular de Duchenne.
Estiramiento del músculo de la pantorrilla/pie y tobillo
Utilizar una cuña de pie
Estiramiento de la cadera hacia arriba.
Estiramiento de la cadera hacia el costado.
Estiramiento de la rodilla/isquiotibiales.
Codo, muñeca y mano.
Autoestiramiento de muñeca y mano
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Distrofia Muscular de Duchenne - DMD
Aprendiendo sobre Distrofia Muscular de Duchenne
Pautas para la Vida Diaria con Distrofia Muscular de Duchenne
Estiramiento del músculo de la pantorrilla/pie y tobillo
Con el niño sentado o acostado con las piernas estiradas, tome el hueso del talón con la palma de su mano y tírelo hacia abajo como si tratara de alargar la pierna. Luego, con la otra mano o antebrazo, empuje el pie hacia arriba, hacia la espinilla, para proporcionar estiramiento.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Utilizar una cuña de pie
Estas se pueden comprar o fabricar en el hogar y pueden ser una forma exitosa de proporcionar un autoestiramiento prolongado. El ángulo de la cuña debe ser de 10 a 20 grados, según el rango de movimiento del tobillo. Pídale asesoramiento a su fisioterapeuta.Permanecer parado durante 15 a 20 minutos en una mesa para jugar puede ser una buena forma de estirar mientras se distrae. Se recomienda supervisión.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la cadera hacia arriba
Con el niño boca abajo, ponga una mano en sus glúteos para mantener la pelvis inmóvil. Con la otra mano, levante la pierna en el aire hasta que sienta cierta resistencia (alrededor de 30 grados), luego sosténgala.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la cadera hacia el costado
Con el niño boca abajo, ponga una mano en sus glúteos para mantener la pelvis inmóvil. Con la otra mano, levante la pierna hacia arriba y luego tírela hacia usted, a través de la línea media, hacia la otra pierna.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la rodilla/isquiotibiales
Con el niño acostado de espaldas, levante la pierna en el aire para que la cadera esté a 90 grados. Pídale que enderece la rodilla y que la sostenga. (Nota: Los isquiotibiales ayudan a estabilizar la pelvis al ponerse de pie y solo deben estirarse si están particularmente tensos).
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Codo, muñeca y mano.
Sostenga el brazo del niño por el codo y enderécelo. Con la otra mano, sostenga la mano del niño, con la palma hacia arriba. Tire la muñeca hacia atrás y mantenga los dedos abiertos.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Autoestiramiento de muñeca y mano
Esto también se puede realizar con las manos planas contra una mesa o una pared.
Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estos videos se proporcionan solo a modo de ejemplo y no pretenden reemplazar ningún consejo dado por su profesional de la salud.
Los estiramientos demostrados en los videos solo deben llevarse a cabo si su profesional de la salud lo considera adecuado.
MATERIAL DESCARGABLE
¿Qué es la DMD?: AR-DMD-0271- Mayo/21
Etapas DMD: AR-DMD-0270 –Mayo/21¿QUÉ SIGUE?
Estos recursos podrán ayudarlo a dar el siguiente paso
La información contenida en este sitio web está destinada únicamente a dar acceso a aclaraciones sobre temas de salud relacionados con la Distrofia Muscular de Duchenne. Esta información no debe sustituir el asesoramiento de su médico u otro profesional de salud. En caso de duda, consulte a su médico. DuchenneyTu es un sitio web destinado a usuarios de América Latina. El mismo ha sido producido por PTC Therapeutics y desarrollado de acuerdo con las normas legales requeridas por la industria farmacéutica, a los fines de proporcionar información al público en general sobre temas de salud relacionados con DMD. - AR-DMD-0281 – Agosto/21
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