Duchenne y Tu

CUIDAR A ALGUIEN CON DMD
Si su hijo o ser querido tienen diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, es clave contar con el acceso a la información y al asesoramiento correctos.
LO QUE NECESITA SABER

Recibir la atención adecuada

Hablar con su médico acerca de los servicios y asistencia disponibles es uno de los pasos más importantes que puede tomar. Esto se debe a que el manejo y la atención temprana brindarán a su familia la mejor oportunidad de vivir bien con Distrofia Muscular de Duchenne.

Atención temprana: ¿por qué es tan importante?

Llegar a un pronto diagnóstico de los síntomas del niño es la mejor manera de hacer que las cosas avancen. Cuanto más temprano sea el diagnóstico, lo antes posible podrá comenzar el tratamiento y hacer planes. Esto significa que usted y su hijo o ser querido pueden:

¿Cómo se trata la Distrofia Muscular de Duchenne?

El manejo adecuado le brinda a su ser querido la oportunidad de vivir una mejor vida:

 

Adaptado de: Birnkrant 2018 Part 3; Bushby 2010; Goemans 2014; Sussman 2002; Van Ruiten 2014   

Farmacológico

Refiere a las terapias específicas y a los corticoides. Estos últimos, son fármacos que ayudan a retrasar la pérdida de la función muscular y a tratar los síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne.

No Farmacológico – Seguimiento integral del paciente 

Es un tipo de terapia que maneja las complicaciones de la Distrofia Muscular de Duchenne y ayuda a mejorar la calidad de vida de una persona. Esto incluye: fisioterapia, monitoreo cardíaco y asistencia respiratoria.

¿Cómo cambia la Distrofia Muscular de Duchenne con el transcurso del tiempo?

La Distrofia Muscular de Duchenne causa una debilidad muscular que empeora con el tiempo. Esto significa que caminar, pararse y realizar tareas cotidianas se vuelve cada vez más difícil.

Si bien la evolución y la gravedad de los síntomas difieren en cada niño, la mayoría experimentará algunas de las etapas que se muestran a continuación.

Tome medidas

Averigüe qué tipo de atención necesita
Existen diferentes etapas de DMD y cada etapa requiere un tipo diferente de tratamiento. Pregúntele a su médico sobre las mejores opciones de atención para su hijo o ser querido.

¿Cómo lo ayudará su equipo de atención?

Recibir un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un momento difícil, pero no está solo. Su equipo de atención está a su disposición y podrá ofrecerle información y asistencia a medida que lo necesite, así es que comunicarse con ellos puede ser una gran decisión.

Su equipo de atención de Distrofia Muscular de Duchenne puede incluir: