Vivir con DMD

Hay muchas maneras de hacer que vivir con Distrofia Muscular de Duchenne sea un poco más fácil para toda la familia.
Continúe leyendo para descubrir cómo.

LA VIDA NO SE DETIENE POR UN DIAGNÓSTICO DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

A pesar de las dificultades de vivir con Distrofia Muscular de Duchenne, es posible tener una vida productiva, creativa y plena. De hecho, cada vez más adultos jóvenes que la padecen asisten a la universidad, siguen carreras gratificantes y forman sus propias familias.

MANTÉNGASE INDEPENDIENTE

A medida que la Distrofia Muscular de Duchenne evoluciona, una variedad de ajustes de estilo de vida y tecnologías adaptativas pueden ayudar con las tareas cotidianas:

AJUSTES EN EL HOGAR

como rampas, puertas más anchas y sillas salvaescaleras, para que trasladarse por la casa sea lo más fácil posible.

DISPOSITIVOS DE MOVILIDAD

como dispositivos ortopédicos, andadores, carros eléctricos o sillas de ruedas, para ir a lugares sin tener que depender de otras personas.

ESCUELAS ALTERNATIVAS

incluyen escuelas más accesibles y serviciales, o escuelas de educación especial

Tome
medidas

Averigüe que tipo de atención necesita

Solicite a su médico que lo ponga en contacto con un terapeuta ocupacional. Éstos son profesionales capacitados para ayudar a adaptar el entorno y equipar a su hijo o ser querido con las habilidades para realizar actividades cotidianas.

EXPLICAR DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE A OTRAS PERSONAS: ¿CÓMO HACERLO MÁS FÁCIL?

Hablar con sus amigos y familiares sobre la Distrofia Muscular de Duchenne puede ser desalentador, pero es una parte vital del proceso de superación. Una vez que las personas cercanas a usted lo sepan, pueden ser grandes pilares de apoyo.

Si bien no hay una forma correcta o incorrecta de dar la noticia, seguir estos 5 pasos puede ayudar a que sea un poco más fácil:

Si bien depende absolutamente de usted a quién informarle, o no informarle, suele ser una buena idea ser abierto y honesto con sus seres queridos acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne.

En general, tanto adultos como niños pueden manejar mejor una situación si sienten que la entienden. Es por eso que es importante proporcionar la cantidad correcta de información acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne y estar dispuesto a explicar qué significa.

Una buena regla de oro es comenzar diciéndoles a las personas lo que siente, así podrán comprender y aceptar.

  • Cuando hable con adultos, brinde todos los detalles que considere apropiados
  • Al hablar con niños, es mejor proporcionar explicaciones simples, acordes a la edad para ayudarlos a captar lo que está sucediendo

Es importante destacar que la Distrofia Muscular de Duchenne no es culpa de nadie. Explique que esta enfermedad es una con la que las personas nacen. Asegúreles a sus seres queridos que nada que alguien haya hecho o dejado de hacer podría haber causado la Distrofia Muscular de Duchenne.

Explique cómo afecta la Distrofia Muscular de Duchenne la vida cotidiana de su hijo o ser querido. Esto podría incluir problemas físicos, tratamientos médicos y cambios que se pueden esperar para el futuro.

Lo más probable es que sus amigos y familiares quieran saber qué pueden hacer para ayudar. Sea específico con respecto a las formas en que pueden ayudarlo. Si no sabe qué decir, simplemente dígales que está agradecido por su apoyo.

Las personas pueden hacer preguntas acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne. Eso muestra que estén interesados y preocupados por usted y su hijo o ser querido. Las preguntas son una oportunidad para lidiar con las preocupaciones que la persona tiene, con información y asistencia.

Intente crear un entorno donde las personas se sientan seguras haciendo preguntas y compartiendo sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, ya que las preguntas le permiten corregir malentendidos y ayudarlos a expresar sus sentimientos.

Probablemente, encontrará que diferentes personas reaccionan a las noticias de diferentes maneras. Algunos quieren mucha información mientras que otras personas no quieren saber sobre el lado “médico” de la Distrofia Muscular de Duchenne. Algunos pueden tener dificultades para expresar los sentimientos, otros pueden querer rodearse de personas, mientras que otros pueden desear estar solos.

Comunique lo que le hace sentir bien a usted o a su ser querido, y escuche lo que otros dicen que funciona para ellos.

DUCHENNE Y LA ESCUELA - LO QUE NECESITA SABER

La mayoría de los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne pueden asistir a preescolar y a la escuela primaria sin ningún problema. Sin embargo, a medida que la afección evoluciona, es posible que se deban realizar algunos ajustes.

Es importante que se comunique con la escuela y les proporcione la mayor cantidad de información posible sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
De modo que los profesores puedan:

  • Proporcionar equipos especiales
  • Hacer arreglos en el transporte desde y hacia la escuela
  • Adaptar el plan de estudios a la persona
  • Monitorear cualquier necesidad durante todo el año escolar
  • Ofrecer asistencia adicional para cualquier problema de aprendizaje o de comportamiento
  • Proporcionar tiempo adicional para la tarea
  • Ser flexible con la asistencia
  • Educar a otros estudiantes sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (con su permiso)

¿POR QUÉ ES TAN IMPORTANTE LA EDUCACIÓN?

La escuela les enseña a los niños independencia, ofrece oportunidades para aprender y los ayuda a hacer amigos, habilidades que los ayudarán a formar sus vidas. No hay motivos por los cuales los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne no puedan tener aspiraciones para el futuro. De hecho, muchos adultos jóvenes que la padecen asisten a la universidad, estudian carreras, se casan y tienen hijos.

HABLAR CON LOS MAESTROS - DÓNDE COMENZAR

Solicite una reunión inicial

con los miembros del personal que participarán en la educación de su ser querido

Analice abiertamente

cualquier inquietud, necesidad especial o ideas que pueda tener

Proporcione información

acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne y los tratamientos/terapias que su ser querido está recibiendo

¿QUÉ NECESITA SABER LA ESCUELA?

Las necesidades de un alumno que padece Distrofia Muscular de Duchenne pueden ser muy diferentes a las de otros niños. Asegúrese de decirle al maestro si su hijo o ser querido:

  • Necesita ajustes en el aula p., ej., espacio para una silla de ruedas
  • Necesita tutoría o educación especial
  • Necesita asistencia para desplazarse, comer o ir al baño
  • Presenta cualquier problema emocional o conductual
  • Necesita traer un equipo de adaptación a la escuela
  • Necesita tomar medicamentos durante el día escolar
  • Puede necesitar consideraciones especiales sobre la tardanza y faltas a clase, o sobre hacer la tarea
  • Esté abierto a analizar la Distrofia Muscular de Duchenne con sus compañeros de clase, con otros padres y con otros profesores

SUPOSICIONES FRECUENTES PARA REPENSAR SOBRE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE EN LA ESCUELA

Si su hijo o ser querido padecen Distrofia Muscular de Duchenne, la idea de enviarlos a la escuela puede ser desalentadora. Puede preocuparse porque se caigan, los intimiden o sufran el estrés innecesario de los exámenes y otras tareas.

Aunque tener temor en torno a la escuela es totalmente normal para padres, cuidadores, maestros e incluso para los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne, es importante comprender que no siempre se basan en la realidad. Separar los hechos de la ficción puede marcar una gran diferencia para ayudar a su hijo o ser querido a obtener la mejor experiencia educativa posible.

SUPOSICIÓN

Debido a que mi hijo o ser querido padece Distrofia Muscular de Duchenne, estará mejor en una escuela de educación especial

Si bien puede pensar que un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne implica recibir educación especial, de ser posible, los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne pueden asistir a escuelas regulares. Esto es para que los niños con la afección puedan experimentar y aprender del “mundo real”.

Sin embargo, tenga en cuenta que, a medida que la enfermedad evoluciona, una escuela alternativa o especializada que pueda satisfacer las necesidades de su hijo o ser querido puede ser su mejor opción.

SUPOSICIÓN

Debido a que mi hijo o ser querido padece Distrofia Muscular de Duchenne, no debe participar en actividades o viajes escolares

Tener Distrofia Muscular de Duchenne no significa que su hijo o ser querido deba ser excluido de participar en actividades escolares.

Analice abiertamente las capacidades y las limitaciones de su hijo o ser querido en la escuela. Juntos, pueden decidir si se pueden realizar modificaciones o ajustes especiales. Por ejemplo, construir rampas para sillas de ruedas, proporcionar más tiempo para los exámenes o encontrar juegos que no requieran de fuerza física.

SUPOSICIÓN

Mi hijo o ser querido recibirá burlas o intimidaciones sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

La investigación ha demostrado que es probable que los niños no se burlen, y que es más probable que defiendan a un alumno que padece Distrofia Muscular de Duchenne cuando entiendan la afección. Hable con la escuela sobre cómo plantear el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne con otros alumnos.

SUPOSICIÓN

El maestro sabrá exactamente qué hacer

Ésta puede ser o no la primera vez que el maestro de su hijo o ser querido tenga un alumno que padece Distrofia Muscular de Duchenne en su clase. Esté preparado para analizar abiertamente la afección de su hijo o ser querido y para proporcionar a los maestros orientación e información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

SUPOSICIÓN

Mi hijo o ser querido no podrá estar al mismo nivel que sus compañeros

Si bien es verdad que los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne pueden necesitar ayuda con las actividades físicas y ayuda para abordar problemas de aprendizaje, pueden seguir el plan de estudios del aula y participar en las actividades de la clase.

En lugar de enfocarse en la discapacidad y en lo que el alumno NO PUEDE hacer, enfóquese en lo que el alumno PUEDE hacer. Trabaje con el maestro de su hijo o ser querido para establecer metas realistas y enfocarse en las fortalezas del alumno. También podría hablar con la escuela sobre el desarrollo de un programa de educación individualizado (individualised education programme, IEP).

DATOS ÚTILES DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Lea los datos útiles a continuación para obtener consejos prácticos, trucos y formas creativas de hacer que la vida cotidiana con Distrofia Muscular de Duchenne sea más simple y placentera.

Pique la comida difícil de masticar en una licuadora para que se pueda tragar con facilidad

La debilidad muscular puede dificultar la masticación y la deglución. Intente picar la carne, las ensaladas y la fruta dura en el procesador de alimentos para que tengan una consistencia parecida a la de un paté.

Use sorbetes para que pueda tomar más fácilmente en una taza

No hay necesidad de agarrar las tazas y las botellas si agrega un sorbete.

Use cubiertos adaptados para facilitar las comidas

La debilidad en los dedos y las manos puede dificultar el uso de los cubiertos Los cubiertos ajustables con correa o con agarre contorneado pueden facilitar la alimentación.

Elabore salsas saludables y suaves para que sean más fáciles de tragar

El humus casero y el guacamole son algunas de las ideas de refrigerios saludables, fáciles de preparar y de gran sabor que no requieren masticación.

Instale barras de agarre, a fin de facilitar el desplazamiento

Las barras de agarre son una forma económica de facilitar el desplazamiento por la casa, ya sea entrar y salir en una silla de ruedas, meterse en la ducha, subir las escaleras o levantarse de la cama.

Convierta una habitación de la planta baja en una habitación accesible

Esto elimina la necesidad de subir las escaleras, lo que puede ser difícil a medida que los músculos se debilitan.

Coloque protectores en las esquinas de los muebles que tengan bordes afilados

Los protectores para muebles ayudan a evitar cortes y hematomas por caídas, que pueden volverse más comunes a medida que la Distrofia Muscular de Duchenne evoluciona.

Obtenga un colchón de alivio de presión para dormir mejor

La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir.

Utilice una ayuda de agarre para tabletas y teclados

La debilidad muscular puede dificultar el uso de un teléfono inteligente, tableta o computadora. Las formas de agarre moldeables pueden ayudar al uso y escritura en pantallas táctiles.

La fuerza de agarre limitada de las manos puede hacer que las actividades como pintar representen un desafío

No hay necesidad de perderse una clase de arte. Intente colocar los pinceles a través de una pelota de tenis vieja para un agarre más fácil.

Los programas o aplicaciones de voz a texto pueden documentar lo que dice

A medida que escribir a mano o en computadora se vuelva más desafiante, es posible que desee descargar una aplicación de conversión de voz a texto, la cual “escribe” lo que dice.

Consiga una bandeja para lavar el cabello en el fregadero de forma más fácil y más cómoda

Las bandejas para lavar el cabello de forma más rápida, menos desordenada y más cómoda son una forma económica de modificar su baño.

Instale una bañera sin puerta para un baño más fácil

Si bien son una de las modificaciones más costosas para el hogar, las bañeras sin puerta hacen que entrar y salir del baño sea mucho más simple.

Consiga una silla de ducha o un taburete para mantenerse seguro en el baño

Las sillas de ducha o los taburetes pueden ayudar a que limpieza sea mucha más segura y fácil.

Los rieles de seguridad del inodoro proporcionan estabilidad adicional a un bajo costo

Las barras ajustables y extraíbles que se ajustan al inodoro pueden hacer que ir al baño sea más conveniente.

Prepararse para conversaciones difíciles

Aclare lo que es importante para usted antes de conversaciones difíciles o serias tomando nota, ya sea con familiares, amigos o profesionales de la salud.

Haga una lista de “autocuidado”

Mantenga una lista de las actividades que lo hacen sentir bien en esos días en que necesita un energizante. Los ejemplos podrían incluir hacerse masajes, escuchar música, salir a la calle o visitar a un amigo.

Programe tiempo libre cada semana

Cuidar a alguien con una discapacidad puede ser agotador, tanto física como emocionalmente. Tomar descansos es una manera importante de mantenerse sano, tanto para usted como para su ser querido.

Aproveche al máximo las citas con el médico, asista preparado con una lista de preguntas

Elabore una lista con todas las preguntas que pueda tener sobre la atención de su hijo o ser querido, de modo que pueda expresar sus inquietudes cuando llegue el momento.

Tenga una “carpeta médica” con información importante

Mantener todos los formularios y la información médica juntos hace que sea más fácil encontrar la información que necesita, cuando la necesita.

Pida copias de las notas del médico para que pueda buscar información en el hogar

De esta forma, puede prestar más atención a lo que el médico está diciendo en lugar de preocuparse por recordar las afecciones médicas o los resultados de las pruebas.

RECIBIR LA ASISTENCIA ADECUADA ES IMPORTANTE PARA SU BIENESTAR MENTAL

Un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede cambiarle la vida, pero no tiene que atravesarlo solo. La familia, los amigos, los profesionales y las comunidades virtuales pueden ser grandes pilares de apoyo y comodidad para apoyarse en tiempos difíciles.

HAY DOS TIPOS DE REDES DE ASITENCIA PERSONAL Y PUEDE HACER USO DE AMBAS

Redes de asistencia informales

Personas que ayudan de manera práctica y están a su disposicion cuando las necesita, como amigos y familiares

Redes de asistencia formales

Asistencia de profesionales de la salud, grupos de pacientes y organizaciones profesionales.

Tener una sólida red de personas de apoyo en las que puede confiar y recurrir significa que puede:

  • Recibir ayuda con los aspectos prácticos de vida (por ejemplo, medicamentos, atención del niño, escuelas, ajustes en el hogar, transporte y finanzas)
  • Tener acceso a conocimiento de expertos por parte de los profesionales de atención médica
  • Unirse a una comunidad virtual de modo que pueda hablar, obtener asesoramiento y compartir historias con las familias que están pasando por lo mismo que usted
  • Obtener consuelo y apoyo en momentos en que pueda sentirse desesperado o solo

¿CÓMO CONSTRUIR Y FORTALECER SU RED DE ASISTENCIA?

Puede ser fácil, aunque sea involuntariamente, dedicarle menos tiempo a sus amigos y otros seres queridos después de un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. Puede estar ocupado cuidando a su familia, sus prioridades pueden cambiar, o puede sentirse demasiado agotado emocionalmente para ver a otras personas.

Sin embargo, es fundamental tener tiempo para mantener su red de asistencia. Intente seguir estos 5 pasos para ayudar a fortalecer sus relaciones con las personas que le importan:

Póngase en contacto a menudo

Haga un esfuerzo para ponerse al día con familiares y amigos. No siempre tiene que ser cara a cara, con una simple llamada o correo electrónico será suficiente.

Dato útil: Si tiene poco tiempo, intente escribir una “plantilla” de correo electrónico que contenga todas las noticias de su familia. Después, puede personalizar el contenido dependiendo de a quién le escriba.

Permita que las personas lo ayuden

Puede ser difícil pedir o aceptar ayuda, pero los seres queridos, los amigos, los compañeros de trabajo y los vecinos a menudo quieren ayudar. Hágales saber lo que necesita, cómo y cuándo pueden ayudar.

Dato útil: Haga una lista de verificación de las cosas que necesita. Si alguien quiere ayudarlo, muéstrele la lista y permítale elegir qué puede hacer por usted.

Hágase tiempo

Reunirse con familiares y amigos es una excelente manera de tomarse un descanso y aclarar su mente. Por esto es importante que sea una prioridad y no solo una idea de último momento cuando tenga tiempo libre.

Dato útil: Intente usar su teléfono o calendario para hacer que la planificación de eventos sociales sea parte de su agenda. De esta manera, su teléfono le enviará recordatorios automáticamente, lo que lo alentará a hacer planes.

Comparta lo que está en su mente

Trate de ser abierto y honesto acerca de la manera en que se siente y sobre lo que está atravesando. Si bien puede ser alarmante decir lo que está en su mente, también es un camino para tener una conexión más profunda con los demás.

Demuestre su aprecio

Es importante recordarles a sus seres queridos que son importantes para usted y que usted valora mucho su apoyo. Asegúrese de expresar cómo se siente, y haga cosas que demuestren lo bien que usted los conoce y lo mucho que los aprecia.

Datos útiles: cuando muestre su gratitud, asegúrese de concentrarse en la otra persona. Haga algo con lo que la otra persona perciba su cariño. Podría invitarla a almorzar o a tomar una taza de café, escribirle una nota de agradecimiento, darle un libro inspirador o, simplemente, preguntarle cómo está.

Tome
medidas

Reciba la asistencia que necesita

¿No está seguro acerca de dónde comenzar? Pídale a su médico general que lo derive a un trabajador social o consejero, y eche un vistazo a los grupos de apoyo de Duchenne disponibles a continuación.

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