Cuidar a alguien
con DMD

Si su hijo o ser querido padecen Distrofia Muscular de Duchenne, es vital que tenga acceso a la información y al asesoramiento correctos.

RECIBIR LA ATENCIÓN ADECUADA

Si su hijo o ser querido padecen Distrofia Muscular de Duchenne, es vital que tenga acceso a la información y al asesoramiento correctos.

Hablar con su médico acerca de los servicios y asistencia disponibles es uno de los pasos más importantes que puede tomar. Esto se debe a que el manejo y la atención tempranos brindarán a su familia la mejor oportunidad de vivir bien con Distrofia Muscular de Duchenne.

Atencion temprana: ¿por qué es tan importante?

Solicitar un pronto diagnóstico de los síntomas de su hijo o ser querido es la mejor manera de hacer que las cosas avancen.

Cuanto más temprano sea el diagnóstico, lo antes posible podrá comenzar el tratamiento y hacer planes. Esto significa que usted y su hijo o ser querido pueden:

  • Ser derivado a equipos de especialistas cercanos a su domicilio
  • Comenzar el tratamiento lo antes posible
  • Obtener acceso a asesoramiento genético
  • Permitir que los miembros de la familia que están en riesgo se sometan a la prueba
  • Planificar con anticipación y hacer cambios relacionados con su empleo y su vivienda
  • Tomar decisiones acerca de posibles embarazos futuros
  • Recibir asistencia por parte de organizaciones locales para pacientes y de otros pacientes

¿CÓMO SE TRATA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?

El manejo adecuado le brinda a su ser querido la oportunidad de vivir la mejor vida posible.

3 formas en que el manejo adecuado puede ayudar:

1

Es posible que la evolución de la enfermedad se retrase

2

Es posible que ayude a controlar los síntomas

3

Es posible que ayude a su hijo o ser querido a llevar una vida más larga

Existen dos categorías principales de tratamiento disponibles para Distrofia Muscular de Duchenne

LOS CORTICOIDES SON FÁRMACOS

que ayudan a retrasar la pérdida de la función muscular y a tratar los síntomas de Distrofia Muscular de Duchenne.

ATENCIÓN DE APOYO

Maneja las complicaciones de la Distrofia Muscular de Duchenne y ayuda a mejorar la calidad de vida de una persona. Esto incluye: fisioterapia, monitoreo cardíaco y asistencia respiratoria.

Tome
medidas

Averigüe que tipo de atención necesita

Existen diferentes etapas de esta enfermedad y cada etapa requiere un tipo diferente de tratamiento. Pregúntele a su médico sobre las mejores opciones de atención para su hijo o ser querido.

¿CÓMO CAMBIA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE CON EL TRANSCURSO DEL TIEMPO?

La Distrofia Muscular de Duchenne causa una debilidad muscular que empeora con el tiempo.

Esto significa que caminar, pararse y realizar tareas cotidianas se vuelve cada vez más difícil. Con el tiempo, los músculos que controlan el corazón y los pulmones dejan de funcionar, aunque esto generalmente lleva muchos años.

Si bien la evolución y la gravedad de los síntomas difieren en cada niño, la mayoría experimentará algunas de las etapas que se muestran a continuación.

Adaptado de: Birnkrant 2018 Part 3; Bushby 2010; Goemans 2014; Sussman 2002; Van Ruiten 2014

¿Sabia qué?

Las personas que padecen Distrofia Muscular de Duchenne están viviendo más tiempo que nunca.

Si su hijo o ser querido padece Distrofia Muscular de Duchenne, no es irrazonable esperar que viva 30 años y más. No hay ninguna razón por la que la Distrofia Muscular de Duchenne deba detenerlos para obtener un título de educación superior, casarse o tener una carrera.

¿CÓMO LO AYUDARÁ SU EQUIPO DE ATENCIÓN?

Recibir un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un momento difícil, pero no está solo. Su equipo de atención está a su disposición y podrá ofrecerle información y asistencia a medida que lo necesite, así que comuníquese con ellos.

Su equipo de atención de Distrofia Muscular de Duchenne puede incluir:

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    Médico que se especializa en trastornos óseos y articulares.

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    Médico que se especializa en enfermedades del corazón y en vasos sanguíneos.

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    Médico que se especializa en enfermedades de los pulmones y de las vías respiratorias.

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    Enfermero que se especializa en brindar atención a los pacientes que padecen Duchenne.

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    Profesional que ayuda a las familias a ajustarse al diagnóstico de Duchenne, los pone en contacto con los servicios que podrían necesitar y trabaja con las escuelas para asegurarse que tengan los equipos y los sistemas correctos.

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    Profesional que brinda asistencia social, psicológica, emocional y práctica para pacientes y familias que padecen Duchenne. También brindan orientación sobre servicios, equipos y financiación.

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    Profesional de la salud que se especializa en la genética médica y brinda asesoramiento.

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    Profesional de la salud, que brinda terapia/asesoramiento nutricional a los pacientes y a sus familias.

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    Médico que se especializa en afecciones que afectan al cerebro, la médula espinal y los nervios. Este médico a menudo dirige y coordina el equipo de atención de Duchenne.

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    Profesional de atención médica que trabaja con los pacientes para mejorar la función muscular y articular.

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    Profesional de la salud que ayuda a los niños a desarrollar habilidades para realizar actividades cotidianas.

Adaptado de: Birnkrant 2018 Part 1; Birnkrant 2018 Part 2; Birnkrant 2018 Part 3; Muscular Dystrophy UK

Tome
medidas

Reciba asistencia

Pídale a su médico que lo ponga en contacto con su equipo de atención. Este es el grupo de especialistas que trabajan en conjunto para proporcionar la mejor y más apropiada atención para el individuo que padece Distrofia Muscular de Duchenne.

MATERIAL DESCARGABLE

¿QUÉ SIGUE?

Estos recursos podrán ayudarlo a dar el siguiente paso

Birnkrant DJ, et al. Lancet Neurol. 2018;17:251–267 Part 1
Birnkrant DJ, et al. Lancet Neurol. 2018;17:347‒361 Part 2
Birnkrant DJ, et al. Lancet Neurol. 2018;17:445–455 Part 3
Bushby K, et al. Lancet Neurol. 2010;77–93
Duchenne UK. Community Engagement and Support. Disponible en: https://www.duchenneuk.org/Pages/Category/community-care-and-support [visitado Mayo 2019]
Eagle M, et al. NeuromusclDisord. 2002;12:926–929
Gloss D, et al. Neurology. 2016;86:465–472
Goemans N, et al. Eur Neurol Rev. 2014;9:78–82
Landfelt E, et al. J Neurol. 2016;263:906–915
Mah JK. Neuropsychiatr Dis Treat. 2016;12:1795–1807
Moxley RT 3rd, et al. J Child Neurol. 2010;25:1116–1129
Muscular Dystrophy UK. Adaptations manual: for children and adults with muscle wasting conditions. Disponible en: http://www.musculardystrophyuk.org/wp-content/uploads/2017/04/INF23-A-%C2%AD-Adapt-web.pdf [visitado Mayo 2019]
Muscular Dystrophy UK. Care Advisors and Clinical Nurse Specialists. Disponible en: http://www.musculardystrophyuk.org/get-the-right-care-and-support/people-and-places-to-help-you/professionals-and-organisations/care-advisors/ [visitado Mayo 2019]
Muscular Dystrophy UK. Financial and practical support. Disponible en: http://www.musculardystrophyuk.org/get-the-right-care-and-support/entitlements/financial-and-practical-support/ [visitado Mayo 2019]
Parker AE, et al. QJM. 2005;98:729–736
Sussman M. J Am AcadOrthop Surg. 2002;10:138–151
van Ruiten HJ, et al. ArchDis Child. 2014;99:1074–1077